förlossningskliniken-Sacrococcygealt teratom
Kollade på förlossningskliniken häromdagen och fick se en liten flicka födas med en likadan tumör som den min dotter hadde. Det va en "häftig" upplevelse om man får uttrycka det så. Den flickans tumör va något större än lillans och satt till största delen utanpå kroppen till skillnad från lillan som hade sin inuti.
Men vad frågor det dyker upp, saker som jag faktiskt inte har den blekaste om trotts att det är min dotter. Tror nog att jag inte va så mottaglig för information när det va aktuelt.
Operationen-Sacrococcygealt teratom
Jag fick beskedet på Måndagen, onsdagen ringde dom och medelade att min dotter skulle opereras fredag morgon, samma dag satt vi på tåget ner till Göteborg. Vi övernattade hos min morfar och hans fru som bor i Göteborg. Min morfars fru va nyfiken, min morfar ville inte se, inte bära, förmodligen inte fästa sig, vi visste ju inte om hur pass allvarligt det va.
Kl 13.00 på torsdagen skrevs lillan in på drottning silvias barn och ungdomssjukhus.Vi fick ett rum på Ronald Mcdonalds där vi skulle bo under hela vistelsen. Vi fick träffa operationsläkaren som i detalj berättade hur hon skulle gå till väga och vad jag hade att förvänta mig. Operationen skulle ta
ungefär 3 timmar, dom skulle vara tvugna att lägga snittet rätt över skinkorna för att kunna avlägsna hela tumören och minimera risken att något skulle bli kvar.Hon skulle opereras kl 09.00 på morgonen.Senare på dagen fick jag även träffa narkosläkaren som även han berättade hur han skulle göra och det gav mig ett lugn, det va sån skillnad på sjukhuset här och där. Jag vart deremot ledsen över att jag inte skulle få vara närvarande när hon sövdes.Men min dotter va i goda händer.
Vi fick med en svamp vi skulle tvätta lillan med på kvällen innan operationen och sen skulle dom tvätta henne en gång till precis innan operationen. Den natten fick hon sova hos oss.
Vi låg i "isbjörnsrummet", ett mysigt liten rum med två sängar och mjuka isbjörnar överallt.Våran del av kylskåpet va markerat med en isbjörn också tvättmaskinen.
(Ett tag innan min dotter föddes skadade en vän till familjen ryggen, han bröt den och vart rullstolsbunden. När min dotter föddes va han den första som hälsade på oss, i gåva till min dotter hade han med sig en isbjörn, jag vill gärna tro att det har något samband. Det vart en kort visit och han skulle ha kommit tillbaka senare,men fick när han kom tillbaka till sin avdelning dåliga besked, ryggen läkte inte och han skulle aldrig mera gå igen.)
Fredag morgon kom och det va dags att läman ifrån mig lillan, jag satt länge med henne i famnen. Jag kunde inte släppa henne och operationen vart en timme försenad.
När jag hade samlat mig nog för att kunna lämna ifrån mig henne gick jag och min mamma och åt, för att få något i oss och tänka på annat för en stund. Vi räknade med att hon skulle vara färdig kl 13.00. Vi gick tillbaka till hennes sal och väntade.
Halv två kom den första sköterskan in, hon hade inte hört något. Vi frågade gång på gång hur operationen gått m
en inget svar. Oron började växa och jag trodde något hade gått fel, rädslan va total. Vid fyra tiden kom en sköterska in och medelade att operationen gått bra men att hon skulle köras till neonatalen i huset bredvid. Kl halv sex vart vi hämtade för att gå till neo och få se henne. Dom följde mig in och längst in till höger låg mitt lilla barn med maskiner som pep och skrek, nålar överallt och kopplad till respirator. Då brast det, jag dog lite till innombords. Synen av sitt barn ligga så hjälplös, jag kände mig så maktlös, jag kunde inget göra.
Tårarna forsade och varje gång maskinerna gav ifrån sig sina pip så stannade mitt hjärta. Hon låg nedsövd i ett dygn efter operationen.
(En av mina bästa vänner, den vän jag haft längst har en dotter som heter stephanie, det hette även min dotters respirator)
Fortsättning följer
Min dotters födelse-Sacrococcygealt teratom
Jag fick upp henne på bröstet och synade henne riktigt noga, drog min hand längst hennes rygg, men där i ryggslutet va det något som inte stämde, det kändes som att min dotter hade en svans.
Jag ifrågasatte men vart tillsagd att jag inbillade mig, det va inget fel på mitt barn.I nästa ögonblick skulle barnmorskan tvätta av henne och jag hör min mamma ifrågasätta vad det va för fel på hennes barnbarn, hon såg också den lilla utväxten i ryggslutet. Jag vart vettskrämd och skulle upp och titta, men vart tillsagd att ligga kvar, jag hade misst 1,3 L blod, va nyförlöst och lite svag i benen. Ingen hade något svar.
Jag va ung och naiv, trodde att det skulle vara rosenröt att bli mamma, men värkligheten va en annan. Vi va först att träffa barnläkaren, hon röntgades och det togs ultraljud på henne men fortfarande inget svar, ingen visste något. Nu i efterhand så tror jag att jag va på väg in i någon sort förlossningsdepretion, jag ville inte ta i henne. Inte för att jag inte älskade henne, för det gjorde jag mer än jag någonsin hade älskat förut, jag va rädd för att skada henne eller för att hon inte skulle stanna kvar hos mig, jag förväntade mig omedelbart det värsta.
Torsdag morgon är hon född och fredag eftermiddag fick vi åka hem, jag orkade inte ligga på sjukhus och vara ständigt bevakad, det va helg och dom kunde inget göra så vi fick permision över helgen.Måndag morgon skulle vi vara tillbaka. Hemma kändes allt lite lättare, jag vågade pyssla om henne och jag kände mig inte iaktagen som jag hade gjort på sjukhuset. Innan kändes det som att alla tittade, försökte se felet på mitt barn men vårt hem det va vår borg, där va det ingen som tittade.
Måndag morgon va vi tillbaka igen, PKU prov och vi blev utskrivna i väntan på svar.
En vecka gick och tillslut ringde telefonen, det va en kvinna från barnavdelningen på KSS. Hon frågade om jag va flicka Jannessons mamma och jag svarade ja, gav henne lillans personnummer och hjärtat bultade. Men kvinnan i telefonen lät glad och possitiv, och i mitt ansikte spred sig ett leende, hon lät glad och det blev också jag. Sedan utalade hon, vi vet vad det är din dotter har nu, det är en tumör, vi vet inte om det är cancer men hon ska opereras i Göteborg, har du några frågor?
Nu i efterhand så undrar man ju hur hon kunde vara så omänslig och ringa med ett sånt besked och det borde inte vara tillåtet. Jag vart stäld när hon frågade om jag hade några frågor? hur skulle jag kunna ha några frågor, jag dog precis innombords.Jag stod inne på våran lilla ICA affär när hon ringde och damen i kassan ville titta på lillan innan vi gick, jag stod och kämpade med att hålla tillbaka tårarna och låtsades som ingenting hade hänt.
Min vännina va med mig och utanför affären kom det, tårarna forsade. Jag va livrädd.
Följande dagar vart jag jätte sjuk, hade hög feber, svettningar och frossa, vid ett tillfälle så svimmade jag ute på trappan.Men min mamma stannade hos mig, hon vågade inte lämna mig ensam.Osdag morgon ringde dom från Göteborg, hon skulle opereras redan på fredagen och vi skulle inskrivas torsdag kl 1. Vi packade direkt och tog tåget till Göteborg där vi övernattade hos min morfar.
Fortsättning följer med sjukhustiden.
info:
http://eldliljan.blogg.se/category/teratom.html
Sacrococcygealt teratom
Som förälder till ett drabbat barn så finns det tyvärr inte så mycket information att få och det är just därför jag delar med mig av min erfarenhet.
Ett Sacrococcygealt teratom är en sorts tvillingsysta,det sägs att man ska ha väntat tvillingar men att den ena dött tidigt i magen och att det barnets celler har bildat en klump på det levande barnet, det är inte celler till några organ det handlar om utan celler till tex hår, hud och naglar.tumören sitter på rumpan på barnet.(kan inte svara på i fall de alltid gör det?)
I fall du väntar ett barn med denna sortens tumör brukar man få reda på på det rutinmässiga ultraljudet, "tumören har då redan blivigt till" och tumören opereras bort under spädbarnstiden.
Man har räknat ut att ca 5 barn födds med en sån här tumör årligen i sverige.
Min dotter födde 2006 med ett så kallat Sacrococcygealt teratom, det kom som en chock för mig då det inte hade upptäckts på ultraljudet, sköterskan sa att jag va för tjock , i fall det ligger någon sanning i det eller om hon helt enkelt va för lat för att ställa in skärpan vet jag inte, hon räknade nog kalt med att det inte va några fel.
Det va först på förlossningen som jag upptäckte att allt inte stod rätt till, det tog en och en halv vecka innan någon visste va det va för något och två dagar efter beskedet så låg hon på operationsbordet.
Hennes första levnadsår va kantat av sjukhusbesök och oro och ung förstföderska som jag va så kände jag mig inte specielt stor, men jag har lärt mig något på vägen, att inte låta sig nedvärderas för att man är ung, föräldraskapet ligger inte i åldern.
